Dzieci, które żyły tylko chwilę - hospicjum perinatalne

- Uznaliśmy, że tak jak należy się opieka nieuleczalnie chorym dorosłym, nieuleczalnie chorym dzieciom, bo po to powstało Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, tak samo należy się tego typu pomoc nieuleczalnie chorym płodom - powiedziała prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, lekarz pediatra, kardiolog, zajmująca się kardiologią prenatalną, którą wprowadziła i rozwinęła w Polsce, nauczyciel akademicki, pracująca w II Klinice Położnictwa i Ginekologii w Szpitalu przy ul. Karowej, natomiast głównym miejscem, w którym prowadzi działalność jest poradnia USG przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

Dzieci, który żyły tylko chwilę - hospicjum perinatalne by Sylwia Jabs on Mixcloud

Rodzice przychodzący do hospicjum perinatalnego otrzymują pomoc holistyczną: zarówno medyczną, psychologiczną i duchową.


- To co nas urzekło, to było to, że wszystko zostało zorganizowane za nas i to w sposób kompleksowy. Jeśli trzeba było wykonać badania genetyczne, to zostaliśmy umówieni na następny dzień, nie trzeba było samemu męczyć się ze skierowaniami. Ponadto była opieka psychologa już od pierwszego badania echo serca. Również od strony duchowej jest możliwość skorzystania z pomocy, bo jest tam ksiądz - podsumowała pomoc hospicjum Agnieszka Sułkowska, której córeczka żyła około godziny, urodziła się z zespołem Epsteina (wada serca) i z zespołem Downa.

W audycji można było usłyszeć także o tym jak istotne jest zrozumienie potrzeb i emocji matki, nawet jeśli nie ma ona możliwości skorzystania z pomocy hospicjum.

- Spotkałam się z pełną życzliwością. Byłam otoczona bardzo serdecznie, życzliwie, przez pielęgniarki, lekarzy, to było takie ważne w tym bólu dla matki, w tym przeżywaniu tego co mnie spotkało - wspominała Waleria Rychta, żona i mama pięciorga dzieci, w 1998 roku urodziła córeczkę z zespołem Edwardsa, która zmarła po przecięciu pępowiny.

Jakie emocje towarzyszą rodzicom oczekującym narodzin nieuleczalnie chorego dziecka?

- Często osoby decydujące się na utrzymanie ciąży, mówią, że jest im trudno, mają wciąż wahania, czy kochać to dziecko, nawiązywać coraz głębszą nić kontaktu z nim, bo wtedy będą bardzo cierpieć kiedy jego zabraknie, czy dystansować się, ale wówczas obwiniają się, że odbierają szansę na bycie i czerpanie radości, że jest się rodzicem - stwierdziła Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog.

Na czym polega wsparcie psychologiczne na różnych etapach: w ciąży, przy porodzie i po porodzie?Czy zaniechanie terapii uporczywej nie jest sprawą zawiłą etycznie? Jakie korzyści odnosi osoba, która nie dokona aborcji na swoim dziecku, tylko je urodzi i pożegna się z nim? Czego nas uczą urodzone chore dzieci? Czy badania prenatalne prowadzą do decyzji o aborcji?

Audycję przygotowały
Maria Sowińska i Sylwia Jabs

"Kierunek Rodzina" w każdą środę o godz. 19.00 na www.radiownet.pl